今年不到5岁的小男孩郭英健是刘杜镇东赵村人,父母都是农民,虽然家境并不富裕,但一家人每天看到郭英健快乐开心的成长,也是一件非常幸福的事情。然而,看似简单的要求对于郭英健的爸妈来说也是一种奢望,因为郭英健得了一种极为罕见的疾病---范可尼贫血病,这种病在十几亿的人群中只有一百人可能患上。

范可尼贫血病可怕的症状就是莫名其妙的全身出血。如果得不到有效治疗,随时可能出现生命危险,虽然短期内可以通过住院治疗达到止血目的,但每一次莫名其妙出血,都会让全家人高度紧张,接连发病的治疗费用,也让这个家庭一筹莫展。

2014年8月,儿子的出生曾一度给家里带来无尽的欢笑。但好景不长,2017年,儿子连续发烧不退,在村卫生室、镇医院和市医院的推荐下,最终在上级医院被确诊为范可尼贫血病。

范可尼贫血是一种罕见的与DNA损伤后修复机制障碍相关的X染色体或常染色体隐性遗传病,具有较高的恶性肿瘤转化风险,约90%的患者最终骨髓衰竭,若不治疗预后很差。目前,骨髓移植是治疗该病的唯一有效方案。

被确诊后,一家人原本平静生活瞬间被打破。奶奶今年84岁,需要人照顾,妈妈患有甲状腺疾病,不能从事繁重体力劳动。他的爸爸为了照顾到家庭,只能在附近打些零工,全家5口人的收入来源仅此而已。

生活艰难,但郭英健的父母却从未放弃给孩子治疗,在借遍亲友、债台高筑的情况下,家人还是准备给她做骨髓移植手术。而且非常幸运的是,郭英健目前已经配型成功,但保守估计五十万元的移植费用,对于这个家庭来说无疑是一个天文数字。

郭英健的妈妈告诉记者,儿子也特别乖巧懂事,他甚至在住院时还会安慰妈妈不要怕,等病好了还要上学,长大后给妈妈买最漂亮的衣服穿。

眼看着骨髓移植的预定时间越来越近,手术费用却一筹莫展。该想的办法都想了,不知道何时能凑齐手术费用。如果您想帮助这个家庭请联系郭英健妈妈安洪秀,电话15065833064

新泰广电融媒体中心记者 王潇 庄园 董龙艳 报道